其实,当初发贴的初想是希望有个医院能帮小朋友做干细胞移植,然而,当看了苏州电视台对吴教授的采访,做为小孩的大姨妈妈,我又很犹豫选择。
如果不做:小朋友就目前情况看,除了不能走路,其他方面一切正常,至少还有时间能快乐的到处玩玩。我也在网上找到一个叫冲冲的小朋友,相同的病症,已经一年多了,情况还不算太差。
如果做:就如吴教授所说的,小孩已经过了做手术的最佳时间,即使做了,手术的成术率很低很低。而且,对于这么小的小朋友,在手术的准备期和后面的恢复期中会有很多很多变数,说不定这个手术反而加速了病症的恶化。就目前来看,还没有听说过有一例此类手术是完全成功的。而且,骨髓移植对造血功能有疗效,对这种先天基因的缺失是否有作用?不得而知。
我也知道,每个跟贴的朋友都希望只要有一线希望救救这个孩子。
我也有一个宝宝,做为母亲,每天最快乐的事就是回到家能看到小朋友,哪怕他今天调皮了,今天让你生气了,只要看到他就高兴。
后面的事越来越不敢想,
选择,很心痛!