记者青杨 从3岁开始，病魔就开始缠住瘦弱的小芬。弓形虫病、肝脏纤维化、感染、免疫缺陷……16年来，一连串的病让原本19岁的小芬看上去只有十二三岁。 是什么原因让得过弓形虫病的小芬免疫缺陷？肝胆胰内科目前尚无法确诊。为了维持小芬的生命，父亲马金华每天必须到处寻找既贵又难买的稀罕药——冻干静注人免疫球蛋白。即使已经欠债9万，即便卖掉房子，马金华和妻子都在所不惜，一心只想把女儿从病魔的手中夺回来。
小芬：我长大了要做医生
到今年3月，小芬已是第三次住进了昆明医学院第二附属医院。而这次，小芬的生命走到了关口。“几乎没有免疫力”的小芬，每天都靠4瓶免疫球蛋白延续着生命。而就是这样，一谈到学校生活，小芬的眼中总透出许多希冀。“上初中的时候，晚上回到宿舍大家就开始洗脚，有说有笑的太开心了。”“学校后面有一座山，大家都喜欢到山上背单词……”
2004年，被查出弓形虫病后，小芬的学校生活就只能断断续续了，“我不喜欢学校放假，课间操的时候我还是尽量去锻炼，但体育课我上不了……”小芬继续回忆着她的学校生活，哭声时时打断她的话。小芬还记得她评上寻甸县三好学生时，有人还从县里来给她颁奖。“我相信我的病能好起来，等我病好了，我要努力学习，为病人减轻痛苦……”说这话时，白色的免疫球蛋白正顺着塑料管进入她的身体，正是这种液体在维持着她的生命。
父亲： 四处奔波买药救女
每天，小芬的父亲马金华总是奔波在各医院、医药公司之间。他要为女儿购买能救命的药——冻干静注人免疫球蛋白。昨天，托亲戚帮忙他才买到了4瓶。“从早上8点到下午1点，我从来没在一个地方坐过一小时。”昨天马金华跑遍了各大医院求药无果后，终于在马街的一家医药公司才找到4瓶。“今天买的便宜，批发价280多元一瓶，昨天买的就贵了。”马金华说完揉了揉眼睛。而明天女儿要输的药在哪里？他摇摇头说：“找。”
由于流通、限售等问题，人免疫球蛋白在云南稀缺。为了女儿，马金华花光了几乎所有的积蓄，一天需要4瓶、一瓶390元左右的药，已将这个家庭拖到“把房子卖了治病”的境地。4月3日，医院发出的病危通知书就装在他的口袋中，“小芬好乖，我们舍不得她。”马金华的眼圈一红，布满血丝的眼中写满不舍。
昨天买到的4瓶药，让马金华心里略感安慰。可是身上只有1000元左右的他不知道明天该怎么办？“再找人借一点吧。”一脸迷茫的马金华长长地叹一口气，16年来，他不仅花光了所有的积蓄，还欠下9万多元的外债。
母亲：隐瞒病情 咳嗽、发烧、从3岁起小芬就开始生病，16年间小芬反复进出医院，母亲马卫琼都陪在她身边，但为了让女儿安心养病，她一直向女儿隐瞒着病情。目前小芬全身关节、皮下、呼吸道等多处感染。特别右脚感染已经被定为“骨质损坏、骨质坏死。”“不敢给她说啊，怕她受不了。”马卫琼的眉间写满无助。
长期服药，损坏了小芬的听力。每当她和小芬说话时都要把头压得很低。讲到小芬的乖巧她几次落泪，“我真的希望她能好起来，我舍不得……”马卫琼哭得压抑，怕小芬听到。
医生： 她几乎没有免疫力
“现在小芬基本上是靠‘静注人免疫球蛋白’在维持着。”肝胆胰内科的主任医师尤丽英说。在小芬厚厚的病历本前她不由自主地摇头。“免疫力就像一个国家的军队，如果某个国家没有军队就只能靠其他军队来维持和平，靠输人免疫球蛋白的小芬现在就是这种情况，几乎没有免疫力。”尤丽英说。她还表示，小芬还存在肝纤维化，同时她的身体多处还存在感染等问题。是什么引起了免疫缺陷？尤丽英主任说她们目前还不得而知。目前，医院正在对小芬的治疗进行研究。
记者注:若您能知道哪有药卖,或有什么办法可以救小芬,抑或是您要向小芬提供帮助.请与都市时报联系.电话:5353000 |
